Program

Programm der ECRD 2020

Seltene Erkrankungen dürfen während der COVID-19-Pandemie nicht vergessen werden. Die Gesundheit der Menschen mit einer seltenen Erkrankung sollte weder dem Glück noch dem Zufall überlassen werden. Das Thema der ECRD 2020 „Die Reise des Lebens mit einer seltenen Erkrankung in 2030“ erkennt das große Verbesserungspotenzial der nächsten Dekade an und dass wir, auch wenn wir die Zukunft nicht vorhersagen können, alle eine Rolle bei ihrer Vorbereitung spielen. Während die EU ihre zukünftigen politischen und finanziellen Rahmenbedingungen ausarbeitet, diente die ECRD 2020 als Möglichkeit, innezuhalten und sich die Zeit zu nehmen, heute gemeinsam politische Optionen zu entwickeln, die den Grundstein für eine bessere Patientenreise in 2030 und darüber hinaus legen.

Führende Experten informierten die Konferenzteilnehmer zu Themen wie: zukünftige Trends bei der Diagnose, Recht auf Gesundheitsversorgung und Arzneimittel, Bereitstellung der Gesundheitsversorgung, digitale Gesundheit, die Entwicklung, Bewertung und Begutachtung von Therapien und die drei As: Accessible, Available und Affordable – zugängliche, verfügbare und kostengünstige Behandlungen. Die partnerschaftlichen Dialoge, der Wissenserwerb und die Online-Interaktivitäten der ECRD 2020 bilden die Vorarbeit für die Gestaltung zukünftiger nationaler und internationaler Politik für seltene Erkrankungen. Die ECRD 2020 stellte in den sechs Konferenzthemen neue Trends bei bewährten Vorgehensweisen vielversprechenden Technologien und führenden Ideen in den Mittelpunkt.

Bitte beteiligen Sie sich über die prospektive Rare-2030-Studie noch das ganze Jahr bei der Vorbereitung Ihrer Zukunft!

Alle Inhalte werden Ihnen ein ganzes Jahr lang bis Mai 2021 auf Abruf zur Verfügung stehen! Sie können weiterhin auf die Aufzeichnungen aller Sitzungen zugreifen. Auch falls Sie nicht an der Live-Online-Konferenz teilnehmen konnten. Registrieren Sie sich dazu hier!

Hier eine Vorschau, was Sie erwartet:

Plenarvortrag der EU-Kmmissarin Helena Dalli
Bereits aufgezeichnete Sitzungen: Getting our rights ‘right’: An international framework for rare diseases (Theme 2) und Orphan Drug Development Guidebook (Theme 4)

Programm der ECRD 2020

Programmausschuss

Mitvorsitzende des Programmausschusses

Mitglieder des Programmausschusses & Themenleiter

Outreach-Ausschuss

Organisiert von:

Mitorganisiert von:

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